FirstService Relief Fund: Ayudando a una familia que sufre por una condición médica complicada

Conozca a Carly, la primera empleada en recibir apoyo del FirstService Relief Fund. Su hija está luchando con una enfermedad rara: la neurofibromatosis 2 (NF2). Cuando comenzó a trabajar en Century Fire a principios de 2018, no tenía idea de que el apoyo para su familia estaba a la vuelta de la esquina. Carly aceptó compartir su historia con la esperanza de que pueda motivar a quienes están enfrentando dificultades a solicitar la ayuda, o a cualquier trabajador a hacer una donación.

Carly llevaba tres meses y medio embarazada de su hija Baylee cuando el padre de la bebé fue diagnosticado con neurofibromatosis 2 (NFB2), un desorden genético poco frecuente que afecta aproximadamente a 1 de cada 40 mil embarazos. La pareja se enteró de que los hijos de aquellas personas con la enfermedad tienen un 50 % de probabilidades de heredar la enfermedad. La emoción y esperanza sobre su embarazo rápidamente se transformaron en incertidumbre y preocupación. ¿Qué tipo de vida enfrentaría su bebé de resultar afectada por la enfermedad?

Mucha gente no conoce la NF2, que se caracteriza por el desarrollo de tumores en el nervio que conduce la información concerniente al sonido y el equilibrio desde el oído interno hacia el cerebro. Estos tumores no cancerígenos se conocen como neurinomas del acústico y pueden causar problemas auditivos e incluso sordera total, además de otros problemas.

Los síntomas del NF2 varían de persona a persona (la mayoría se da cuenta durante su adolescencia tardía o poco después de los 20 años, y aproximadamente el 10 % desarrolla los síntomas al final de la infancia. De momento no hay cura para la enfermedad.

Durante sus primeros 12 años de vida Baylee era una niña cualquiera: atlética, activa y feliz. Le encantaba jugar voleibol, adoraba ser parte del equipo y disfrutaba de la camaradería y amistad que experimentó gracias al deporte. Pero pronto su vida sufriría un cambio drástico. Baylee comenzó a sufrir los síntomas del NF2 y los análisis confirmaron lo peor.

Baylee ahora tiene 16 años y parece no tener problema alguno, ya que esta enfermedad no muestra señales visibles al exterior. Sin embargo, cada día es un reto para ella. Baylee tiene dificultades para respirar y hablar porque la mitad de una de sus vías respiratorias está paralizada, afectando sus cuerdas vocales. Además vive con los efectos típicos del NF2, que incluyen pérdida de la audición y un zumbido constante, mareos, nausea y, recientemente, un dolor en la espalda baja causado por el crecimiento de un tumor en la base de su columna.

Se tiene que hacer resonancias magnéticas cada 6 meses para monitorear el crecimiento de sus tumores, y tiene sesiones de terapia para mejorar su habla y su respiración, lo cual le ha sido de gran ayuda. Muchos expertos recomiendan a sus pacientes no extirpar los tumores, ya que al hacerlo, el riesgo de dañar severamente los nervios afectados es alto. Aunque el riesgo de cáncer es bajo, los tumores pueden ocasionar otros problemas graves a la salud, dependiendo de cuántos haya y de qué tan cerca estén del cerebro.

Baylee (izquierda) y Carly

Baylee se niega a dejar que su enfermedad la defina; es una estudiante brillante que toma clases pre-AP y que ocupa el lugar 63 de 564 estudiantes en su clase.  Ahora ya no puede jugar voleibol, pero aunque ha tenido que renunciar a muchas cosas, está decidida a aprovechar la vida al máximo y a no pensar en las cosas que no puede hacer.

Para cualquier persona que se encuentre en la situación de Carly, mantener un trabajo de tiempo completo y cuidar de un hijo con una condición médica seria complica las labores domésticas y dificulta hacer frente a los gastos del día a día. Desafortunadamente no todos los empleadores de Carly entendían su situación, lo que creó un efecto dominó de inestabilidad laboral y, finalmente, la pérdida de su hogar. Carly y Baylee llevan dos meses viviendo en una pequeña habitación de hotel.

En enero de 2018 Carly entró a Century Fire como administradora de cuentas por cobrar. Después de compartir los detalles de su situación con su gerente regional, se le sugirió solicitar apoyo a través del FirstService Relief Fund. Un familiar cercano con una enfermedad grave se considera un “evento calificado” dentro del programa, así que Carly recibió apoyo. Su subsidio ayudó a pagar los gastos domésticos e incluyó tarjetas de regalo para Target. “A Baylee le encantaron las tarjetas de Target. Mucha de su ropa ya no le queda, por lo que poder ir a una tienda y escoger lo que se le antojara la hizo muy feliz”, dijo Carly. “Nos pasamos todo el fin de semana en Target y ella disfrutó de cada segundo”.

Desde que Baylee fue diagnosticada, Carly se ha dedicado a aprender tanto como puede sobre la condición de su hija, y a apoyar a otras familias en situaciones similares. Es voluntaria en la Fundación de Neurofibromatosis de Texas en Dallas, y está formando un equipo para recaudar fondos en una caminata de beneficencia para la Fundación de Niños con Tumores.

Carly se siente muy afortunada de trabajar para una empresa que realmente se preocupa por su gente y está agradecida por el apoyo que ha recibido. Además comenta, “el FirstService Relief Fund es una bendición para cualquiera que esté pasando por momentos difíciles. En cuanto me sea posible, yo también voy a donar porque sé que otros ayudaron a contribuir cuando yo estaba en una situación económica difícil y es así como nos podemos ayudar los unos a los otros”.